বয়স মাত্র ১১। এই বয়সের অন্য শিশুরা যে ভাবে ছুটোছুটি করে, সে ভাবে খেলা তো দূর, বাড়ি থেকেই বেরতে পারে না সোফি। ত্বকে রোদ পড়লেই তীব্র প্রতিক্রিয়া দেখা দেয় তার দেহে। সোফির মা কেট জানিয়েছেন, ‘অ্যাকটিনিক প্রুরিগো’ নামের একটি বিরল রোগে আক্রান্ত সে। এই রোগে সূর্যের আলোতে থাকা অতিবেগুনি রশ্মিতে তীব্র প্রতিক্রিয়া হয় ত্বকে। সহজ ভাষায় বলতে গেলে সূর্যের আলোতে থাকা অতিবেগুনি রশ্মিতে অ্যালার্জি দেখা দেয় তাঁর দেহে।

সোফির মা জানিয়েছেন, ২০১৬ সালে মাত্র ৫ বছর বয়সে ত্বকের সমস্যা দেখা দেয় তার। প্রথমে ভেবেছিলেন একজিমা, কিন্তু পরে দেখা যায় বিরল রোগে আক্রান্ত মেয়ে। তাঁর দাবি, চিকিৎসকেরা জানিয়েছেন, তেমন কোনও চিকিৎসা নেই এই রোগের। কিন্তু কিছু কিছু পদ্ধতিতে নিয়ন্ত্রণ করা যায় রোগের প্রকোপ। একটি স্বেচ্ছাসেবী সংগঠনের উদ্যোগে তেমনই একটি পদ্ধতিতে চিকিৎসা হচ্ছে তার। চিকিৎসা পদ্ধতিটির নাম ‘ফটোথেরাপি’। এই থেরাপিতে ত্বকের স্পর্শকাতর হয়ে পড়ার প্রবণতা কমানো হয়।

তবে শুধু এই রোগই নয়, মাত্র ৮ মাস বয়স থেকেই বিভিন্ন রোগে ভুগছে সোফি। সেই সময় ৮ মাস বয়সে স্লিপ অ্যাপনিয়ার সমস্যা দেখা যায় ছোট্ট সোফির। ঘুমের মধ্যে অক্সিজেনের অভাব হয় এই রোগে। ছোট থেকেই টানা অক্সিজেন দিতে হচ্ছিল তাকে। ১১ বছর বয়সে এসে সম্প্রতি শেষ পর্যন্ত অক্সিজেনের নল থেকে মুক্তি পায় সে। কিন্তু এখনও বাকি অনেক লড়াই। তার মায়ের দাবি, হাসি মুখেই লড়াই করছে মেয়ে।