স্নায়ুর এক জটিল রোগে আক্রান্ত তিন বছরের খুদে হেনরি। ডাক্তারি পরিভাষায় যার নাম ‘অল্টারনেটিং হেমিপ্লেজিয়া অফ চাইল্ডহুড’। এই রোগে আক্রান্তদের ‘মানববোমা’ নামেই ডেকে থাকেন চিকিৎসকেরা। কারণ এমন রোগীরা ঝাঁকুনি দিয়ে উঠে, চিৎকার করে শ্বাস-প্রশ্বাস নেওয়া বন্ধ করে দেয়। এই শ্বাস-প্রশ্বাসহীন অবস্থা চলতে পারে টানা ১৫ মিনিট। কখনও কখনও গোটা একটা দিনও।

জানা গিয়েছে, মেরি এবং স্বামী অ্যান্টনি তাঁদের পুত্র সন্তান হেনরির চিকিৎসার জন্য একটি সংস্থা তৈরি করেছেন। যেখানে হেনরির মতো এই রোগে আক্রান্ত আরও অনেক শিশুর চিকিৎসা করা হবে। কিন্তু তার আগে দেখতে হবে হেনরির উপর ‘জিনঘটিত’ এই রোগের বিশেষ চিকিৎসা সফল হয় কি না। তা দেখার পরই সিদ্ধান্ত নেওয়া হবে ওই একই চিকিৎসা অন্য শিশুদের উপর প্রয়োগ করা যাবে কি না।

চিকিৎসকরা জানিয়েছেন, বিরল এই রোগের চিকিৎসা যথেষ্ট ব্যয়বহুল। ‘অ্যান্টিসেন্স ওলিগোনিউক্লিয়োটাইড’ বা ‘এএসও’ চিকিৎসা পদ্ধতির সাহায্যে জিনগত এই রোগটির এক শরীর থেকে অন্য শরীরে ছড়িয়ে পড়ার তেজ কমিয়ে আনার চেষ্টা করা হবে। এই রোগের প্রভাবেই হেনরির মস্তিষ্কের কার্যকলাপ বিঘ্নিত হচ্ছে। হেনরির মস্তিষ্কে আরও ক্ষতি হয়ে যাওয়ার আগে তার পরিবারের সকলে চেষ্টা করছেন এই রোগটিকে বশে আনার। চিকিৎসকরা জানাচ্ছেন, প্রত্যেক বার হঠাৎ আসা এই ঝাঁকুনিতে হেনরির মস্তিষ্কে ক্ষতির সম্ভাবনা বেড়েই চলেছে। তার পর পক্ষাঘাতগ্রস্তের মতো মিনিট পনেরো বা কখনও একটা গোটা দিন পর্যন্ত শ্বাস-প্রশ্বাস বন্ধ করে পড়ে থাকতে থাকতে হেনরির সেরে ওঠার আশা ক্রমশ ক্ষীণ হচ্ছে।