রোগটি অতি বিরল। চিকিৎসার খরচ আকাশ ছোঁয়া। আক্রান্তের তালিকাটাও দীর্ঘ। কিন্তু বিনামূল্যে এখন চিকিৎসা পাচ্ছে মাত্র চার জন। পরিষেবা দিতে রাজ্য স্বাস্থ্য দফতরের ইতিমধ্যে খরচ হয়েছে ৬৫ লক্ষ টাকা। কেন্দ্রের কাছে সহযোগিতা চেয়েও সাড়া মেলেনি বলেই খবর। দিল্লি এমস হাসপাতালকে নোডাল কেন্দ্র করে দেশের মোট আটটি হাসপাতালে বিরল রোগের চিকিৎসা চালু করা হয়েছে। পূর্বাঞ্চলে সেই কেন্দ্র এসএসকেএম হাসপাতাল।সেখানে চিকিৎসার জন্য আসা চার শিশুর শরীরে জিনগত বিরল রোগের অস্তিত্ব মিলেছে। চিকিৎসার পরিভাষায় যাকে বলা হচ্ছে জেনেটিক মাস্কুলোস্কেলিটাল ডিজ়িজ। পিজিতে বিরল রোগের চিকিৎসার জন্য একটি কমিটি গঠন করা হয়েছে। তার চেয়ারম্যান, শিশু রোগের চিকিৎসক রুচিরেন্দু সরকার বলেন, “জিনঘটিত বিরল রোগে আক্রান্ত চারটি শিশুকে বিনামূল্যে পুরো চিকিৎসা দিচ্ছে রাজ্য সরকার। কারণ চিকিৎসার খরচ বিপুল। রোগী প্রতি বছরে প্রায় এক কোটি টাকা খরচ।” স্বাস্থ্য দফতর জানাচ্ছে, ওই রোগীদের বিশেষ ইঞ্জেকশন দিতে হয়। যার দাম কয়েক লক্ষ টাকা করে। সূত্রের খবর পিজিতে জিনগত বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীর সংখ্যা প্রায় ৫০-এর কাছাকাছি। স্বাস্থ্য অধিকর্তা অজয় চক্রবর্তী বলেন, “কেন্দ্রীয় সরকার এই বিষয়ে কোনও রকম সহযোগিতা করছে না। জানিয়ে দিয়েছে, রাজ্যকেই খরচ বহন করতে হবে। প্রয়োজনে সিএসআর তহবিল জোগাড় করে চিকিৎসা চালানো যাবে।” তিনি জানাচ্ছেন, আরও কুড়ি জন ইতিমধ্যেই ওই চিকিৎসা পাওয়ার তালিকায় রয়েছে। জমা পড়ছে আরও আবেদনপত্র। কিন্তু সেই বিপুল খরচ রাজ্য সরকারের তরফে বহন করাও মুশকিল।